Vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol a přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., vystoupil v Senátu České republiky (1. 6. 2022, reportáž) a hovořil pro Zdravotnický deník (2. 6. 2022; Péče o pacienty se vzácným onemocněním již nesmí stát jen na titánech oboru, říká jeden z nich).
