Management of primary ciliary dyskinesia in European children: recommendations and clinical practice.

Strippoli MP, Frischer T, Barbato A, Snijders D, Maurer E, Lucas JS, Eber E, Karadag B, Pohunek P, Zivkovic Z, Escribano A, O´Callaghan C, Bush A, Kuehni CE; ERS Task Force onPrimary Ciliary Dyskinesia in Children. Eur Respir J. 2012 Jun;39(6):1482–91. doi: 10.1183/09031936.00073911. Epub 2012 Jan 26. IF: 5.895

Pediatrická klinika
 
Publikace, kterou vám tímto chceme představit, nabízí srovnání nových doporučení pro diagnostiku a léčbu primární ciliární dyskineze (PCD) u dětí se současnou klinickou praxí v Evropě. Situace byla hodnocena ve 194 evropských centrech z 26 států pomocí dotazníků. Ukázalo se, že rozdíly v péči o pacienty s PCD jsou velké a často nejsou v souladu se současnými doporučeními.
 
Prof. MUDr. Petra Pohunka, CSc., jsme se zeptali, jestli jsou pro něj výsledky studie překvapivé:
Studie potvrdila, že situace v péči o nemocné s primární ciliární dyskinézí v Evropě stále není dobrá. Péče není dostatečně centralizovaná, což zhoršuje efektivitu diagnostiky i účinnost léčby. Ne ve všech centrech jsou k dispozici potřebné diagnostické metody, především chybí vysokorychlostní videomikroskopie a jen asi polovina pracovišť má k dispozici měření nasálního NO. Velká variabilita je i v léčbě a systému dlouhodobé péče. Z této práce je jasně patrné, že je urgentně třeba zlepšit dostupnost diagnostiky a centralizované péče tak, aby diagnóza byla stanovena co nejdříve a kvalitní dlouhodobá péče zajistila co nejlepší prognózu nemocných. Jsem rád, že na našem pracovišti máme k dispozici plnohodnotnou standardizovanou diagnostiku, včetně genetického vyšetření. Stále ovšem chybí dostatečná citlivost vůči této diagnóze u praktických lékařů i ambulantních specialistů.
 
-Michaela Kotrová-

Vytvořeno: 20. 9. 2013 / Upraveno: 7. 1. 2019 / MUDr. Michaela Kotrová