Doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc.

Príjemný úsmev, pozitívna energia, ústretovosť. Privítanie, ktoré určite poteší. Pani docentka Věra Vávrová je vskutku milý a prívetivý človek, stretnúť a rozprávať sa s ňou je jednoducho radosť. Naviac, započúvať sa do jej slov je neskutočne zaujímavé a inšpiratívne.
Doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc., z Pediatrickej kliniky fakultnej nemocnice v Motole je zakladateľkou starostlivosti o deti s cystickou fibrózou v Českej republike. Jej zásluhou sa v 60. rokoch rozbehla diagnostika a liečba „slaných detí“ u nás. Mnohé takto choré deti sa práve vďaka nej môžu tešiť výrazne lepšej kvalite a dĺžke života.
O jej krokoch na poli medicíny aj v živote nám rada porozprávala.
 
Pani docentka, kde ste študovali a ako ste sa k medicíne dostali?
Moji oba rodiče byli lékaři, otec byl profesorem interny na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové, maminka byla rovněž internistka. Takže jsem vlastně v medicíně žila od dětství. Studovala jsem na Fakultě všeobecného lékařství v Praze, kde jsem v prosinci 1952 promovala.
 
Aké boli vaše medicínske začiatky?
Po promoci jsem dosti obtížně získávala umístěnku. Kromě „buržoasního“ původu hrálo roli i to, že jsme tenkrát asi čtyři v ročníku nebyli členy Svazu mládeže a pochopitelně ani Komunistické strany.
Nakonec jsem dostala umístěnku na dětské oddělení nemocnice na Kladně, kam jsem denně z Prahy dojížděla. Byla jsem tam až do narození syna. To byla velice dobrá škola, pan primář Jiroutek byl skvělý praktik, oddělení bylo poměrně velké a myslím, že jsem se tam hodně naučila. Několik měsíců po promoci jsem vedla poradny pro kojence v obcích v okolí Kladna a tam jsem musela všechno řešit sama.
Po půl druhém roce po porodu jsem měla pocit, že se mi po medicíně moc stýská. Požádala jsem proto prof. Písařovicovou (prof. MUDr. Jiřina Čížková-Písařovicová, DrSc.), přednostku dětské kliniky na Královských Vinohradech, zda bych mohla několik měsíců bezplatně na kliniku docházet, abych nevyšla ze cviku. Asi 15 měsíců po narození dcery jsem pak začala chodit na II. dětskou kliniku na Karlově. Po 16 měsících bezplatné práce jsem tu v lednu 1959 získala místo sekundární lékařky na dobu určitou. To byly tenkrát tři měsíce, ale pravidelně mi byl úvazek prodlužován.
 
Čo vás priviedlo k cystickej fibróze?
Profesor Houštěk (prof. MUDr. Josef Houštěk, DrSc.), přednosta II. dětské kliniky a zároveň ředitel Ústavu výzkumu vývoje dítěte Fakulty dětského lékařství (ÚVVD) mě jednoho dne zavolal a řekl, že mám nastoupit do ÚVVD a že mým úkolem bude zabývat se cystickou fibrózou. První věc, kterou jsem musela udělat, bylo zavést spolehlivou diagnostiku a pokusit se zjistit, jaký je u nás výskyt toho onemocnění. Pan profesor se tenkrát vrátil ze studijního pobytu ve Spojených státech a tam zjistil, že cystická fibróza patří k nejčastějším příčinám chronických respiračních onemocnění dětí. Proto chtěl vědět, jak to vypadá u nás.
Tak jsem od 1. května 1960 začala pracovat v respirační laboratoři v ÚVVD. Bylo mi však jasné, že nemám mnoho předpokladů pro čistě vědeckou práci a že mým cílem je věnovat se dětem. To jsem panu profesorovi otevřeně řekla a on souhlasil s tím, že mohu na klinice pracovat a starat se o děti s cystickou fibrózou jak na lůžku, tak v ambulanci.
 
Ako to vyzeralo, keď ste začínali?
Zjištění výskytu cystické fibrózy byla poměrně rozsáhlá akce. Vydatně mi pomohla prof. MUDr. Dagmar Benešová, která pitvala všechny děti, které zemřely ve Středočeském kraji. Prošly jsme všechny klinické protokoly a pitevní zprávy a dospěly k závěru, že se v této oblasti cystická fibróza vyskytovala u jednoho novorozence z 2730 živě narozených dětí. Tento výskyt se neliší od dnes udávaných dat (1:2500 a 1:4000). Rodinám, ve kterých se cystická fibróza vyskytla, jsem posílala dopis, ve kterém jsme jim sdělovali, že jde o dědičné onemocnění, a nabídli vyšetření jejich dalších dětí. Po téměř půlstoletí přinesla maminka jednoho nově diagnostikovaného dítěte dopis, který se týkal bratra jeho dědečka.
Zavedení diagnostiky bylo dost obtížné. V dílně ÚVVD nám sestrojili přenosný přístroj k provádění iontoforézy. Počáteční problémy způsobené tím, že roztok dusičnanu pilokarpinu nestimuloval dostatečné pocení, nám pomohl vyřešit pan profesor Ipser (prof. MUDr. Josef Ipser, DrSc.), který se zabýval fyzikální terapií a poradil nám užívat chlorid pilokarpinu. Diagnostika se rozběhla a metoda se prakticky beze změn provádí již půl století. Dnes máme zkušenost s více než 35 000 vyšetřeními potního testu a na své výsledky se můžeme spolehnout.
Současnou diagnostiku nám usnadňuje molekulární genetika. V roce 1989 byl objeven gen cystické fibrózy a my máme obrovské štěstí, že máme prof. Macka (prof. MUDr. Milan Macek, jr., DrSc.), který je světově uznávaný odborník genetiky cystické fibrózy. Jeho zásluhou je naše molekulárně genetická diagnostika na vysoké úrovni. V souboru nemocných léčených na našem pracovišti má většina nemocných identifikované obě mutace CFTR genu (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) a jen několik málo z nich má pouze jednu známou mutaci.
 
Ako vtedy prebiehala liečba?
V prvních letech nebylo léčení cystické fibrózy snadné. Řada léků nebyla u nás dostupná. Neměli jsme účinnou pankreatickou substituci. Dlouhou dobu byl k dispozici pouze Pancreolan Forte, který pankreatickou insuficienci našich nemocných neovlivňoval. Později se nám podařilo získat preparát Cotazym jako mimořádný dovoz. Byly to ale velké kapsle, jejichž účinnost nestačila, a nemocní museli dostávat stravu s nízkým obsahem tuku, což nepříznivě ovlivňovalo stav jejich výživy. Mnohem později se podařilo získat to, co se dnes považuje za jedině možnou substituční léčbu – preparáty ve formě minimikropelet obdukovaných pH sensitivní membránou, která se rozpouští až ve střevě, a jejichž účinnost nenarušuje žaludeční šťáva.
Neměli jsme dostatek účinných antibiotik, doplňků výživy ani moderní pomůcky k provádění fyzioterapie. První inhalátory nám vyfoukali sázavští skláři a poháněl je obrovský kompresor. V rámci možností jsme postupně zaváděli moderní léčbu a stav našich pacientů se přece jen lepšil. Pořád nám ale ještě umíraly děti, což je dnes naštěstí naprosto výjimečné. Situace se výrazně zlepšila po roce 1989 a dnes můžeme říci, že naše léčba se neliší od léčby ve vyspělých zemích.
 
Aké to bolo pre vás?
Bylo to hodně těžké a náročné už proto, že jsem dlouhá léta pracovala v podstatě sama. Prof. Houštěk byl nepochybně velkou záštitou. Určoval, co se bude dělat, co publikovat, kam zaměřit výzkum, ale na klinickou práci jsem byla sama. Vždycky jsem se snažila někoho přilákat, ale kdykoli se některá kolegyně uvolila cystické fibróze věnovat, záhy otěhotněla a skončilo to.
V roce 1986 jsme začali dělat tábory pro nemocné cystickou fibrózou, což bylo pro děti vynikající. Byly tam velice šťastné, protože všechny měly stejný problém, nemusely nikomu nic vysvětlovat. Bohužel, později jsme museli tábory zrušit, protože se ukázalo nebezpečí přenosu infekce. Řada nemocných mi však později řekla, že byli šťastní, že jsme tenkrát o tom riziku nevěděli, protože měli aspoň krásné dětství. Na léta, kdy jezdili na tábory, dodnes dospělí nemocní vzpomínají a zvou mne na setkání v hospůdkách.
Nepříznivý průběh nemoci v prvních letech na mne silně působil proto, že jsem k nemocným dětem měla velký citový vztah. V té době jsme s nemocnými a jejich rodinami doslova žili. Znala jsem se s rodiči i sourozenci, a proto nepříznivé konce byly pro mne velice těžké. Řada maminek mi řekla: „On byl jako váš syn,“ a téměř mě pokládala za člena rodiny. Nepříznivý průběh nemoci byl pro mne těžký i proto, že jsem v té době měla sama dvě malé děti. Všechno jsem to mohla dělat jen proto, že mám skvělého muže, který se mnou „můj život s cystickou fibrózou“ prožíval a pomáhal mi i po psychické stránce.
 
Ako vyzerá starostlivosť o deti s cystickou fibrózou dnes?
Dnes probíhá léčení podle mezinárodně uznávaných doporučení. Máme obrovské štěstí, že existuje celý tým, který o nemocné cystickou fibrózou pečuje. Tvoří ho čtyři mladí lékaři, kteří se dětmi s cystickou fibrózou zabývají, a máme také skvělého lékaře na pneumologii dospělých, který se perfektně stará o nemocné nad 19 let, které mu předáváme. Máme i vynikající fyzioterapeuty, psycholožky, sociální pracovnice, dietní terapeutku a sestřičky, které se věnují jenom cystické fibróze. Od roku 1998 se provádějí transplantace plic.
Pořád ale výsledky našeho snažení zatěžuje těch 40 let totality, kdy jsem sice věděli co dělat, ale neměli jsem prostředky. Proto je u nás jen 1/3 nemocných v dospělém věku, zatím co ve světe je to 50 %. Vyhlídky nemocných narozených po roce 1986, kteří již v předškolním věku mohli být léčeni podle moderních zásad, jsou však již srovnatelné s vyhlídkami nemocných ve vyspělých zemích.
V posledních letech vázla diagnostika cystické fibrózy, mnoho dětí žilo pod jinou diagnózou. Díky screeningu novorozenců, zavedenému 1. 10. 2009, nyní cystickou fibrózu rozpoznáváme a začínáme léčit včas. Zachytili jsme i několik starších sourozenců, u kterých se o cystické fibróze nevědělo, dokud screening neodkryl v rodině onemocnění novorozence.
Velmi dobrou práci dělá Klub nemocných s cystickou fibrózou (www.cfklub.cz). Shromažďuje rodiče, kteří si předávají zkušenosti, pomáhají si navzájem a vědí, že v tom nejsou sami. Snaží se, aby i veřejnost o cystické fibróze věděla, pořádá akce „Pomoc slaným dětem“. Nabízí rodinám sociální, psychologickou i materiální pomoc. Patronem toho klubu je Ivan Trojan.
 
Čomu sa venujete teraz?
Na fakultě mám 10procentní úvazek (4 hodiny týdně), přednáším čtvrtému ročníku. V nemocnici mám úvazek jako konzultant, snažím se udržovat kontakt a dle svých sil a možností pomáhat. Účastním se pravidelně každý týden schůzek týmu cystické fibrózy.
 
Ako je to s voľným časom? Čomu sa rada venujete, keď máte chvíľku pre seba?
Můj muž i já máme rádi vážnou hudbu a výtvarné umění. Máme předplatné České filharmonie a chodíme na všechny pražské výstavy. Sportovali jsme a velmi rádi jsme cestovali, až do loňského roku jsem jezdili na poznávací zájezdy po Evropě.
 
Ďakujem za rozhovor