Jolana Batková (20) pochází ze Zlína, studuje předškolní a mimoškolní pedagogiku na Vyšší odborné škole v Olomouci. V sedmnácti letech podstoupila chirurgickou resekci epileptogenního nálezu.
Kdy se u vás objevily první epileptické potíže?
Už těsně po porodu. Nystagmus – každé ráno a několikrát přes den mi kmitaly oči. Zlepšovalo se to, ale trvalo to až do operace.
Můj první epileptický záchvat přišel, když mi bylo třináct let. Byli jsme s rodinou na dovolené v Itálii. Stalo se to v noci a viděla mě moje o rok a půl mladší sestra. Myslela si, že si dělám legraci, že ji chci postrašit – a ráno mi nikdo nevěřil.
Druhý záchvat přišel potom v září. Bála jsem se bouřky a spala jsem u sestry v pokoji. Záchranka mě odvezla do nemocnice. Moje třináctileté já bylo v šoku, netušila jsem, co to je za nemoc.
Dlouho mi trvalo se s tím vyrovnat. Byla jsem v pubertě, chtěla jsem si užívat života, líbit se klukům. A přišla nějaká nemoc, o které jsem věděla jenom to, že se musím řídit určitými pravidly. Bylo to hodně těžké.
V čem omezení spočívala?
Užívala jsem léky a musela jsem dodržovat spánkový režim. Třeba na letních táborech jsem se nemohla účastnit večerního programu a nočních bojových her. Nemohla jsem zkoušet pít alkohol.
Byla jsem ale zodpovědná. Potom, co jsem tu nemoc přijala, jsem se snažila všecko dodržovat.
Jak se k tomu postavila vaše rodina?
Samozřejmě mě chtěli ochraňovat. Zvlášť maminka byla velmi nešťastná. Mladší sestra mě hlídala na táboře. Ale já měla svoji hlavu, kolikrát jsem neuposlechla – ve čtrnácti nebo patnácti mě už nebavilo poslouchat stále dokola, ať dodržuji svůj režim. Ale i to přijímali v pohodě, tedy většinou (úsměv). Byla jsem stále stejná, jenom s omezeními.
Co vaši přátelé a okolí?
Zdráhala jsem o nemoci mluvit, nesvěřila jsem se ani kamarádkám ve třídě. Brala jsem to jako svoji třináctou komnatu a zřídkakdy jsem k někomu našla důvěru.
Jak pak reagovali?
Přijali to a ptali se, jak jsme na moji nemoc přišli a proč postihla právě mě. Což se ale přesně neví, a vysvětlení, co se po porodu stalo v mé hlavě, jsem úplně nerozuměla. Věděla jsem jen, že musím jít na operaci.
Zažila jste nějakou nebezpečnou situaci, když jste měla záchvat?
Ne, mívala jsem záchvaty ve spánku nebo po probuzení. Jen když jsem omdlévala, vycítila jsem, že bych sebou mohla švihnout.
Jak se nemoc vyvíjela?
Měla jsem za těch šest let několik období, omdlévání bylo jedním z nich. Potom se vrátily epileptické záchvaty, asi šest za rok, přestávala jsem při nich vidět. Zkoušeli jsme různé léky, a když nezabíraly, poslala mě moje zlínská neuroložka do Motola na noční pozorování. Tak se zjistilo, že mám v hlavě epileptický nález, takovou kuličku, a že s přibývajícím věkem bude záchvatů více.
To vám bylo sedmnáct. Jak vzpomínáte na Motol a vyšetření?
Ano, byla jsem ve druháku. Už si to moc nepamatuju. Byl to noční monitoring EEG, měla jsem na hlavě čepici s elektrodami a lékaři zkoumali moje křivky, vlastně výboje v mozku. Napoprvé se ale epileptický záchvat nepotvrdil, nebo jsem ho spíš zrovna neměla, ale pan doktor Kudr společně s mojí paní doktorkou přišel na to, kde to nehraje. A pak jsme seděli v Motole, byla tam maminka s taťkou a pan doktor a řekli mi, že v hlavě něco mám a musím na operaci.
Jak jste se cítila?
Málem jsem se rozbrečela. Pocity byly smíšené. Cítila jsem radost i obavy, vlastně jsem měla obrovský strach, i když už to bylo něco jiného než ve třinácti letech. A chtěla jsem to mít co nejdříve za sebou, tak jsem souhlasila.
Co bylo potom?
Potom se nic nedělo. A za tři měsíce mi maminka řekla, že mě čeká operace. Den předem, vůbec jsem s tím nepočítala! Nechtěla, abych nad tím dlouho přemýšlela, takže jsem se stihla vybrečet jen v neděli při balení a v pondělí jsem byla v pohodě. Ani jsem si neuvědomovala, že ráno jdu na operaci.
Jak jste se cítila, když jste se probudila?
To bylo až odpoledne. Všichni tam byli se mnou. Strašně mě bolela pravá část hlavy a bylo mi na zvracení. Myslela jsem, že umřu, vůbec jsem nevěděla, co se se mnou děje.
Moje jizva.
Už mám vlasy.Ale byl to neuvěřitelný pocit: Fakt jsem to zvládla!
V nemocnici jsem nicméně strávila ještě týden. Sestřičky i doktoři byli skvělí a hodní, i proto jsem se pak cítila trošku líp. Znovu jsem se učila věcem, které jsem dosud dělala automaticky. Hodně jsem odpočívala, spala. Chtěla jsem mít u sebe rodinu.
Jak jste si uvědomovala, že se vám ulevilo, že operace vyřešila příčinu?
Přestal nystagmus, oči byly v pořádku, i když jsem ještě pár dní viděla rozostřeně.
Zotavovala jsem se celé léto, do školy jsem si zašla jenom pro vysvědčení, přišla jsem o prázdniny. Prosté umývání nádobí mě strašně vyčerpalo tak, že jsem si musela jít lehnout.
Kdy se vám síly vrátily?
Někdy po polovině prázdnin. Měla jsem spoustu plánů, ale věděla jsem, že je musím obětovat.
Brala jste i po operaci léky?
Stále, ještě další rok a půl, vysadila jsem je až ve čtvrťáku. Aby si mozek stačil odvyknout. Ale naši už mě vnímali jako zdravé dítě.
A už jste se nemusela tolik hlídat...
Už to bylo jednodušší. Věděla jsem, že jsem v pohodě, a že když půjdu spát trošku později, nebude to tolik vadit.
Další důležitý moment byl, když mi paní doktorka řekla, že se loučíme, že jsem oficiálně zdravá. Byl to pro mě hodně emotivní zážitek, protože jsem si k paní doktorce vytvořila hluboký vztah.
