Prof. Milan Macek, jakožto zástupce Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (Věstník 4/2012), se společně s Českou asociací pro vzácná onemocnění podílel na vydání informačního videodokumentu „Sami vzácní spolu silní“ ke vzácným genetickým onemocněním, které bylo vydáno formou DVD a umístěno na web pro laickou a odbornou veřejnost.