Prof. Milan Macek organizoval za Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (NKCVO) a Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK mezinárodní konferenci Towards a New European Policy Framework: Building a Future for Rare Diseases v rámci Českého předsednictví v Radě EU. Výstupem konference byla Výzva k Akci, kterou podpořilo 22 z 27 zemí Evropské unie, zahrnující více než 82 procent populace Evropské unie. Současně prof. Macek spoluorganizoval workshop v rámci Českého předsednictví v Radě EU, věnovaný rozvoji novorozeneckého screeningu, Early Diagnosis of Patients with Rare Disorders in the EU: Crucial Role of the Newborn Screening, jakožto satelitní workshop oslav 200 let od narození G. J. Mendela v Brně.