Dva měsíce v americké St. Jude byly bez nadsázky ty nejlepší v mém životě

Rozhovor jsme zčásti domluvili kvůli chystanému Masterclassu, kde vystoupí profesor Justin Baker ze Stanfordu. Na co se mohou zájemci těšit?

Především se můžou těšit na Justina Bakera, na jeho velké charisma. Na to, s jakou vášní mluví o dětské paliativní péči, o poslání lékaře v tom, aby ulevil rodinám, které mají závažně nemocné dítě. Doktor Baker často mluví o tom, co mu tato práce přináší do života, a jaké je to pro nás privilegium, že můžeme těmto rodinám být nablízku a jak nám tím pomáhají být lepšími lidmi. Dostávají se k nám ve velmi závažných situacích a my jsme tady pro to, abychom je tímto obdobím dokázali co nejlíp provést a ulevit jim. Zcela jistě se podělí o řadu příběhů. Nicméně bych nerada, aby to vyvolalo dojem, že se bude hovořit jen o dětské paliativě, utrpení či smutných a závažných tématech. Myslím si,  že si každý odnese kousek jeho nadšení, které vždy publiku předává. Budeme se chvíli smát a občas zase plakat.

Do Stanfordu přišel prof. Baker ze St. Jude Children’s Research Hospital v Memphisu, kde jste byla jako stipendistka Nadace rodiny Vlčkových na stáži. Jaká byla? Co jste si z ní odnesla?

Bylo to poslední léto, které Justin Baker před odchodem do Stanfordu trávil v St. Jude, takže jsem ho tam ještě mohla potkat. Právě on mě inspiroval k tomu, že jsem si tuto instituci vybrala.

Slyšela jsem ho rok předtím přednášet na onkologické konferenci v Barceloně. Třebaže jsem tam jela primárně jako neuroonkoložka, jeho přednáška, kterou jsem slyšela náhodou, mě stejně jako všechny ostatní v sále dostala. Nadace rodiny Vlčkových pak vyhlásila výzvu Štěstí přeje připraveným určenou mladým profesionálům, kteří by se mohli podílet na rozvoji dětské paliativní péče v České republice. Já sice nejsem paliatr, ale jako dětská onkoložka vnímám všeobecnou paliativní péči jako něco, s čím by měl umět zacházet každý lékař.
Primární paliativní péče spočívá především v dobré komunikaci s pacienty a jejich rodinami, dobrém managementu symptomů a bolesti a managementu procedurální bolesti. Je to daleko širší téma, než si zpravidla myslí veřejnost, která paliativu spojuje s péčí, kterou poskytujeme v závěru života. Tak to ale skutečně není.

Možnost dále se vzdělávat a integrovat paliativní principy do primární péče, posouvat tak dětskou neuroonkologii, jsem vnímala jako velký přesah. Proto jsem se rozhodla o grantovou podporu zažádat.

St. Jude Children´s Research Hospital v Memphisu je v oblasti dětské onkologie místo, kam by si přál jet z oboru každý. Udává tón jak ve výzkumu, tak v léčbě a podpoře rozvoje dětské onkologie na celém světě.

Napomáhá tomu specifické financování, které zajišťuje nadace z peněz soukromých dárců i velkých amerických korporátů. Instituce tak stojí výrazně mimo systém amerického zdravotnictví. Ohromné prostředky, kterými disponuje, nevyužívá pouze pro svůj rozvoj a podporu vědy, ale prostřednictvím programu St. Jude Global také na pomoc dětské onkologii na celém světě.

V srpnu 2023 jsem odjela na dva měsíce, které jsem tam měla z jejich strany skvěle naplánované takřka den po dni. Co se týče paliativní péče, zapojila jsem do práce paliativního týmů QoLA (Quality of Life for All) jak přímo v nemocnici tak cestou jejich domáci hospicové péče.
Další část mé stáže byla zaměřena na vědecký projekt po vedením doktorky Marty Salek. S ní jsem spolupracovala v rámci studie CATALYST, která je zaměřena na rozhodování onkologů v rozvojových zemích o poskytování dětské paliativní péče, které hodnotí nástroji kvalitativního výzkumu.

Další významná složka byla neuroonkologie – mohla jsem chodit na neuroonkologické ambulance a různé vědecké semináře, účastnit se péče na odděleních. To bylo skvělé.

Dva měsíce v St. Jude zcela změnily můj profesní život. Byly to bez nadsázky dva nejlepší měsíce v mém životě, hrozně jsem si to tam užila. Původně jsem tam jela na stáž primárně cílenou na dětskou paliativní péči a trochu na neuroonkologii, ale otevřelo mi to mnohem širší dveře, než jsem předpokládala. Odnesla jsem si daleko víc, než jsem čekala – spousty kontaktů, řadu nových poznatků a zkušeností. I díky trvalému konktaktu se St Jude jsem se dozvěděla o dvouletém programu Virtual Pediatric Neuro-oncology Fellowship, který nyní absolvuji.

Musím ale přesto všechno podotknout, že jsem vděčná za to, že můžu žít ve střední Evropě. Viděla jsem, s jak ohromným rozpočtem a zdroji pracuje St. Jude, jakou péči a komfort tam pacientům a jejich rodinám poskytují a v jakých podmínkách lékaři pracují. Nicméně péče, kterou my poskytujeme našim dětem, naše léčebné výsledky jsou ve výsledku stejné. Dostat se do St. Jude není sice pro dané děti a jejich rodiny privilegium, ale každé dítě se tam léčit nemůže. Musí být buďto z Tennessee nebo z okolních států, anebo se jim musí hodit do otevřené klinické studie, pak se tam může léčit třeba dítě z Hondurasu. Ale není to péče pro všechny.

To je velký rozdíl proti tomu, jak systém funguje u nás. Každé dítě tu má nárok na stejnou péči nejen onkologickou, ale obecně i na tu primární, v níž daleko převyšujeme americký systém. Samozřejmě přejímáme protokoly, které vznikají v těchto velkých centrech, jako je St. Jude, ale naše výsledné křivky přežití i péče o pacienty jsou stejně dobré. Myslím, že na sebe můžeme být v tomhle ohledu pyšní, že to tady dokážeme s menší podporou finanční i časovou.

Zabýváte se dětskými nádory centrální soustavy (CNS), v doktorské práci jste se zabývala specifiky biologie gliálních nádorů vysokého stupně malignity dětského věku. Tuším, že pozitivních zpráv bývá v tomto oboru poskrovnu. Proč jste si vybrala zrovna toto zaměření?

Dětská neuroonkologie patří jako obor k těm nejsmutnějším. Je to proto, že se jedná o nejčastější solidní nádory u dětí, které jsou ale zároveň zatížené nejvyšší morbiditou a letalitou v tomto oboru. Dobré zprávy sice máme a mnoho dětí dokážeme zcela vyléčit, ale je tam hodně i těch špatných prognóz, které musíme  rodinám říkat. To jsou jednotky nádorů, u kterých víme již v čase diagnózy, že je nedokáže současná medicína vyléčit. Takovým rodinám musíme říct hned na začátku: jaké učiníme terapeutické kroky, jak budeme dítě léčit, ale že máme téměř úplnou jistotu, že tento nádor nemůže přežít. V této komunikaci s rodinou a v její podpoře hraje zásadní roli paliativní péče.

Jinak k oboru jsem se dostala tak, že jsem se u nás na klinice ucházela o kombinovaný program MD-Ph.D. Docent Michal Zápotocký, vedoucí našeho dětského neuroonkologického centra, se tehdy vrátil nadšený z Toronta ze svého postdoku v nemocnici SickKids, kde se zabýval dětskými mozkovými nádory a já měla to štěstí, že se stal mým školitelem. Byl to kombinovaný program, který má spoustu výhod i úskalí. Střídala jsem půl roku v laboratoři, půl roku na klinice.

Pokud to děláte na pracovišti jako je Klinika dětské hematologie a onkologie, která je v tomto ohledu velmi podporující a dává prostor jak pro MD, tak pro Ph.D., tak je to super. Zní to dobře, že za pět let si zvládnete udělat minimálně kmen a k tomu Ph.D. Ale tím, že se to vlastně střídá poměrně rychle, je těžké mít dost prostoru pro Ph.D. a zároveň nesbíráte klinické zkušenosti tak rychle, jako když nastoupíte jenom kliniku. Bez větší či menší míry frustrace to asi nejde, nicméně podmínky a školitel jsou zásadní v tom, aby to mělo smysl a dobře to dopadlo. Věřím ale tomu, že mi to pomohlo zvládat obor dětské neuroonkologie – ta možnost mít prostor přemýšlet o něčem jiném a mít pocit, že člověk sám může obor posouvat kupředu. Je velmi důležité, aby se člověk mohl odpojit od běžné rutiny na oddělení a na ambulanci, která může být vyčerpávající, frustrující, hodně náročná a smutná. Věda a další aktivity, například ve výuce nebo paliativní péči, mohou člověku pomoci udržet rovnováhu a zachovat nadšení.

Jak byste popsala typický den na neuroonkologické ambulanci?

(Smích) Zrovna včera jsem měla takový typický den... je to prostě blázinec. Frčí to tam od rána do odpoledne, chodí pacienti jeden za druhým. Je to takový z těch náročnějších dnů týdne, ale mám to tam ráda. Je tam velmi široké zastoupení pacientů počínaje těmi, co jsou aktuálně v léčbě, tedy na chemoterapii či radioterapii. Dál chodí pacienti, kteří dostávají biologickou léčbu. Potom tam jsou pacienti, kteří už svoji léčbu ukončili a chodí jen na magnetické rezonance a na dispenzární kontroly. A dále úplně noví, kteří přichází na vstupní pohovor.

Adreanalinová jízda...

Trochu ano. Člověk rodinám sděluje velkou škálu informací, musí přepínat v rychlé kadenci. Děti, které „rutinně“ chodí na chemoterapii, třeba 80 týdnů za sebou, už dobře známe. Sdělujeme si běžné věci ze svých životů, jsou to téměř naši přátelé. To může být rychlá a nekomplikovaná návštěva.

Potom jsou tam děti s velmi špatnou prognózou, nebo jim musíme sdělit výsledky, které ten den dostaneme z jejich magnetické rezonance. Pacientů se tam za den může vystřídat kolem 15. Přepínat mezi jednotlivými mody a najít vhodný čas pro pacienta, který vyžaduje úplně jiný přístup než ten, co přijde na běžnou kontrolu, je těžké. Nejhorší je ten časový pres. Není čas si oddechnout, sebrat se z toho. Zkrátka šrumec. Zásadně mi pomáhá to zvládnout naše zdravotní sestra Majka Douchová – to je člověk na svém místě.

Doslechl jsem se, že běháte. Předpokládám, že je to forma relaxace po typickém dni na ambulanci.

To určitě! Běhání je jednoznačně můj největší ventil, koníček. Bydlíme kousek odtud, a tak jsem před těhotenstvím běhávala, třikrát týdně do Motola a zpátky. Vždycky přeběhnu Ladronku sem a přes Hvězdu domů – je to takový dobrý vstup do dne, když vás pak nic jiného dobrého nepotká (smích), anebo se z toho potom dobře vyvětrá.

Jde si na běhu vypěstovat závislost?

Určitě ano. Když jsem trénovala na větší závody, na maratony, tak už člověk moc neřeší, jestli ho to baví. Ono se mu často ani nechce, ale už o tom nepřemýšlí – jde běhat, protože je na tom závislý. U dovolených jsem vždycky přemýšlela, kde tam budu moct jít běhat a pořád jsem s sebou vozila věci na běhání.

Nebojíte se jako lékař, že si opotřebujete klouby?

To se asi může stát. Už neběhám extrémní vzdálenosti, jako když jsem trénovala na maraton, a tak si myslím, že benefit je větší než opotřebování kolen.

Kolikrát jste uběhla maraton?

Dvakrát jsem běžela Pražský maraton a pak mnoho půlmaratonů. Maraton byl velká výzva a ten samotný závod jeden z nádherných dní v životě, na které nejde zapomenout. Už ale znám svoje limity. Vím, že maraton je na hranici toho, co je zdravé. I ten trénink na něj je velký dril a časová investice, a tak jsem si řekla, že si z běhu nebudu dělat další pakárnu. Jestli se budu hlásit na nějaký závod, tak to budou zase půlmaratony, nebo něco kratšího, na co hobby běžec může slušně natrénovat.

Co považujete za zásady komunikace se závažně nemocnými dětmi a jejich rodinami?

Zásadní podle mého je, aby v tom byl člověk vzdělaný, aby se ke komunikaci nepřistupovalo tak, že je to něco, co získá léty praxe, díky vlastní empatii a selskému rozumu. Je to dovednost, která se dá naučit. Lidé by se v ní měli cíleně vzdělávat, ať už na medicíně, nebo po ní.
Když se stanete mladým onkologem, tak všichni čekají, že to odkoukáte od někoho jiného a budete to dělat s rozumem v hlavě, srdcem na pravém místě a se správnou dávkou empatie. Určitě to se to tak dá dělat a neznamená to, že pacienty poškodíte, ale daleko lepší pro ně i pro vás je, když máte adekvátní vzdělání. Existují evidence-based postupy na to, jak komunikovat závažné zprávy pacientovi a jeho rodině.
Důležité na tom je, že tyto postupy zvyšují šanci, že rodiny pochopí, co jim chcete sdělit, budou odcházet s informací, kterou jste jim chtěl předat. Uděláte to citlivě, srozumitelně a s emoční podporou. Jasně, každá rodina je jiná a rozhovor vždycky poběží trochu jinak.
Nicméně benefitem pro lékaře, zejména toho mladého, je skutečnost, že za sebou má strukturu rozhovoru, o kterou se může opřít. Mít za sebou dobrý komunikační protokol, u něhož je vědecky ověřené, že dobře funguje pro přenos informací, je pro něj úlevné a může mu to usnadnit svízelnou situaci.

Sdělování závažných zpráv je těžké. Nikdo je rád neříká, nikdo je rád neslyší. Odpovědnost při sdělení špatné zprávy je na nás, na lékařích. Rodiny by si o ni neměly říkat. Prognózu bychom měli sdělovat pravdivě. Myslím, že prognostické uvědomění je hrozně důležité. Je na nás, abychom se nesnažili ty zprávy zaobalovat, byli k těm rodinám upřímní, aby věděly to samé, co víme my.

Co potřebují lidé v paliativní péči? Je nějaký rozdíl mezi sedmdesátníky a osmdesátníky na konci života a těžce nemocnými dětmi? Na mysli mám aspekty jako je upřímnost, bezpečí, svoboda, pocit, že nikoho neobtěžuji.

Myslím, že principy jsou stejné, ať už zacházíme s dospělým, nebo s dítětem. Můžeme tam vidět i nějaké podobnosti. U dítěte hodně rozhodují rodiče třeba o tom, jak s ním máme komunikovat nebo do jaké míry má být ten dětský pacient informován. U starých lidí se dostáváme do podobné situace – děti a příbuzní například nechtějí, aby babička byla informovaná, protože mají prostě strach, že ji to zničí, zlomí a nebude mít žádnou naději k tomu žít dál. Děti tady mají svá specifika a jiné potřeby než sedmdesátiletý člověk. Ale měli bychom k nim přistupovat stejně: snažit se o co největší autonomii a kvalitu života, ať už to pro daného člověka znamená cokoliv. Naši pacienti mohou být úplně malé děti, ale také mladí dospělí – je to široká škála. Jiné potřeby má tříleté dítě a jiné zase teenager. Do toho máte sourozence, školní třídy, ze kterých ty děti přichází.

I se třídou se pracuje?

Když je to potřeba, nebo když dostaneme impuls, že by to bylo dobré – například když se dítě do třídy vrací, nebo pokud to je umírající dítě, nebo dítě zemřelé. Dětská podpůrná péče se zabývá například tím, jak se třídou pracovat, nebo jak do ní pacienta limitovaně začlenit.

Atul Gawande v knize Nežijeme věčně. Medicína a poslední věci člověka několikrát opakuje, že lékaři (i on sám) někdy nabízí léčbu, i když je spíš třeba připravovat se na věci poslední. Systém je nastavený na mechanické odstranění problému, ne na důstojné dožití. Jak nastavení systému a upřímnost při sdílení diagnózy vnímáte vy?

K tomu zase potřebujeme vzdělání. Říkat špatné zprávy je těžké. Lékaři by samozřejmě rádi ty pacienty vyléčili, ale je důležité mít stejné prognostické uvědomění – to naše by se mělo shodovat s tím, co ví pacient. Musíme být ve shodě, nedávat falešnou naději na vyléčení. Musíme dokázat prognózu sdělit takovou, jaká je, aby to pacient pochopil.​​

Existují data o tom, jak malá ta shoda je. Ten výzkum pochází z dospělé medicíny. Ukazuje, jak moc se shoduje, že máme terminálního pacienta, kterého doktor tak pojmenuje, a kolik procent z těch pacientů si uvědomuje, že jsou onkologičtí, nevyléčitelní pacienti. V České republice byla ta shoda okolo 20 procent. Většina pacientů to prostě nevěděla.

A nebyli v popření?

To popření je často vyvolané tím, že jim někdo nekomunikuje informace správně. Pacient by měl odcházet s informacemi, které jsme mu chtěli předat. Může se stát, že lékař informace zaobalí, mluví o dalších liniích léčby, protože nechce vzít pacientovi naději. Je vědecky podložené, že naději lidem jen tak nevezmete. Ona se může proměňovat: z naděje na vyléčení se může stát naděje na to, že budou mít v rukou čas, se kterým budou moci nakládat podle své vůle. K tomu ale potřebují pravdivou informaci, kolik času jim zbývá. To mi přijde daleko spravedlivější než pacienty držet ve falešné naději.

Dočetl jsem se o nově vznikající metodice paliativní péče v dětské neuroonlogii. V jaké je to fázi?

Zrovna minulý týden jsme tu metodiku odeslali k publikaci a doufáme, že bude dobře fungovat v praxi. Metodika vychází z modelu St. Jude, který se zabýval pacienty podstupujícími transplantaci kostní dřeně. Jsou tam jasně specifikované body, kdy se paliativní tým setkává s rodinou. Transplantace, tedy metoda s kurativním záměrem, je náročná procedura a přináší tolik utrpení a nejistoty, že podpora paliativního týmu je i u těchto pacientů nezastupitelná a zlepší kvalitu života jejich života.

Tímto modelem jsme se inspirovali a pro vybrané vysoce rizikové diagnózy v dětské neuroonkologii jsme stanovili takové časové body, kdy by se měli setkávat onkologové, tým dětské podpůrné péče a rodina, například v období diagnózy, při sdělování nových výsledků, období těžké psycho-sociální situace, období konce života a v rámci pozůstalostní péče.

Sice to tu už v útržcích zaznělo, ale mohla byste shrnout, co je to paliativa? Lidé působící v této oblasti nechtějí být spojování jen s umíráním. A jak se této péči v u nás daří? Ještě nedávno to byl docela neznámý koncept.

Já vnímám paliativní péči jako další multidisciplinární vrstvu péče o závažně nemocné pacienty a jejich rodiny.
Jsem opravdu ráda, že jsem svědkem toho, jak se dětská paliativní péče v České republice rozvíjí, ať už díky Nadaci rodiny Vlčkových anebo spoustě dalších vzdělávacích iniciativ.

Dostáváme se podle mého hodně dopředu – k zemím, které mají paliativní péči na velmi dobré úrovni Například loni v červnu proběhl velký kurz dětské paliativní péče EPEC (Education in Palliative & End-of-Life Care) Pediatrics s podporou Nadace rodiny Vlčkových v České republice. Byl to dosud největší EPEC, co se na světě konal. Byla tam vyškolena více než stovka profesionálů v dětské paliativní péči.
Americká část vyučujících byla z toho úspěchu a podpory nadšená a na základě toho nyní vzniká iniciativa EPEC Europe, v níž bude Česká republika jedním z lídrů, organizátorů. Jsem vděčná, že mohu působit ve steering committee tohoto vznikajícího projektu.

Bakerův koncept Quality of Life for All zahrnuje i rodinu. Zajímalo by mě, jakým způsobem a jak dlouho by měla v ideálním světě taková rodinná terapie probíhat. Smrtí pacienta to nekončí...

Je to multioborová péče – péče o pacienta, rodinu, sourozence, jejich psychiku, sociální prostředí i zajištění. Každý z té rodiny by měl mít prostor, aby tu situaci zvládnul. A co se týče pozůstalostní péče, na kterou jste se ptal, tak to je něco, co nám tady ještě trochu chybí.

Měli bychom s tím pracovat a jako instituce tuto péči rodinám nabízet. V St. Jude mají program Stay Together, v němž mohou být pozůstalí rodiče vyškoleni – pokud chtějí – a stát se provázejícími mentory, blízkými osobami pro další pozůstalé rodiče. Mohou si telefonovat, scházet se, zkrátka poskytovat podporu těm čerstvě pozůstalým rodinám, což mi přijde jako skvělý koncept. Něco takového tady ještě nemáme.

Jaké je manželství dvou vědců?

Tak manžel (prof. Jan Trka, pozn. red.) je o dost profesně pokročilejší vědec, než jsem já. Manželství dvou lidí, kteří působí na stejné klinice, má určitě svá společenská specifika (smích). To, že pracujeme ve stejném oboru, vnímám jako velkou podporu pro svou práci. Manžel pracuje  jako vědec v oboru dětských leukémií, nepracuje jako klinik, ale zároveň si je dobře vědom toho prostředí, osudů, se kterými se setkávám já během klinické praxe. Můžeme to spolu dennodenně probírat. To je pro mě velká podpora, protože mi rozumí. Na druhou stranu to skrývá to úskalí, že se o tom bavíme hodně – rozhovory o práci jsou část našeho života.

A kdo si vezme rodičovskou dovolenou?

V tohle ohledu se v naší domácnosti vede boj. Primárně to chci být já. Manžel ale cítí, že by ji chtěl taky, že by se chtěl podílet a já bych zase teď měla budovat vědeckou kariéru, zatímco on bude doma. No, nějak to spolu vymyslíme. Věřím tomu, že to bude fajn, že mě podpoří, abych mohla chodit do práce nebo se věnovat dalším aktivitám, které nepřestanou ani s odchodem na mateřskou.

Mimo jiné je to Virtual Pediatric Neuro-Oncology Fellowship, který pořádá St. Jude. Je to velký vzdělávací program na dva roky, který jsem začala v září. Z celého světa bylo vybráno devět fellows, z nichž každý má jednoho regionálního mentora, v mém případě je to profesor Stefan Rutkowski z UKE v Hamburgu, a jednoho globálního, což je u mě dr. Ibrahim Quaddoumi ze St. Jude.

Program se zaměřuje na kliniku a konzultaci našich neuroonkologických pacientů, ale také na nějaký vědecký projekt – v mém případě dětské ependymomy. Takže jsem v pravidelném kontaktu jak s ostatními fellows v rámci edukačních přednášek a tumorboardů, tak s profesorem Rutkowskim. Byla jsem u něj na měsíční stáži v Hamburku, kam bych měla jet znovu v druhém roce tohoto program a prof. Rutkowski náš navštíví i na naší klinice.

Tento program pro mě znamená smysluplné pokračování po Ph.D. jako dobrou alternativu zahraničního postdoku a nepřeruším ho ani během své mateřské dovolené.