Prostě nešlo přestat
Prostě nešlo přestat
Cystická fibróza, chronické respirační onemocnění, až do objevu prvních účinných léků na začátku devadesátých let zásadně zkracovala naději na dožití. Tuzemský výzkum tohoto geneticky podmíněného onemocnění je od svého počátku v šedesátých let minulého století spojen s 2. lékařskou fakultou, respektive Fakultou dětského lékařství a někdejším Ústavem pro výzkum vývoje dítěte. Klíčovou osobou se stala doc. Věra Vávrová, sama absolventka lékařské fakulty Univerzity Karlovy, která výzkum a specializovanou péči o nemocné založila. Významné ocenění, medaili 1. stupně Za zásluhy o stát v oblasti vědy, získala až v roce 2023 ve svých pětadevadesáti letech. Na to, jak do klinické praxe zaváděla novinky včetně potního a genetických testů, s jakými odbornými i společenskými potížemi se potýkala a odkud brala sílu v počáteční beznaději, jsme se jí ptali v rozhovoru z cyklu Pamětníci.
Doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. (*1928) studovala na lékařské fakultě Karlovy univerzity v Praze 1947–1952. V letech 1953–1954 byla sekundární lékařkou dětského oddělení nemocnice v Kladně, 1959–1960 sekundární lékařkou II. dětské kliniky Fakulty dětského lékařství UK, 1960–1991 vědeckou pracovnicí Ústavu výzkumu vývoje dítěte FDL UK a od 1960 působila v Ambulanci pro cystickou fibrózu ve Fakultní nemocnici v Motole. 1970–2000 vedla pracovní skupinu pro cystickou fibrózu při české pediatrické společnosti. 1976–1998 byla druhým sekretářem Evropské pracovní skupiny pro cystickou fibrózu (European Working Group for Cystic Fibrosis – EWGCF). V roce 1992 byla habilitována pro obor pediatrie. V roce 2023 získala medaili 1. stupně Za zásluhy o stát v oblasti vědy.
Paní docentko, pocházíte z lékařské rodiny, vlastně málokdo má mezi příbuznými tolik lékařů a lékařek. Kde působili vaši rodiče?
Tatínek byl internista, od poloviny dvacátých let byl primářem interního oddělení nemocnice v Pardubicích. V padesátých letech přednášel a byl přednostou I. interní kliniky fakultní nemocnice v Hradci Králové. Maminka byla interní lékařkou; na interně poznala otce. Bylo to takové... hodně lékařské prostředí, ano.
Jak jste žili?
V roce 1938 vybudoval otec poblíž nemocnice vilu se soukromou ordinací. Ke komplikovaným případům si zval na konzilium profesora Pelnáře (jeden za zakladatelů českého vnitřního lékařství, pozn. red.), který u nás v patře potom často obědval. Návštěv přicházelo mnoho, o oslavách a svátcích, otce měli všichni rádi.
Potom jste studovala na gymnáziu v Dejvicích, co vás tam přivedlo?
Chodila jsem do gymnázia v Pardubicích, ale když se po válce otevřelo francouzské gymnázium v Praze, přešla jsem tam, protože jsem se chtěla zdokonalit ve francouzštině, kterou jsem měla ráda. Dokonce jsem se zúčastnila i zájezdu do Toursu, určeného pro členy francouzského ústavu ve Štěpánské ulici, tedy pro vysokoškoláky.
Jak to probíhalo? Přeci jen bylo krátce po válce.
Cesta přes rozbombardované Německo byla hrůzostrašná. Most přes Rýn byl zbořený, přes vodu vedly jenom koleje, z okna bylo vidět do řeky. Jelo se dvě noci a den, do Paříže nás pět septimánů přijelo s oteklýma nohama. Najali jsme si byt, tři dny prohlíželi Paříž a pak jsme odjeli do Toursu. Ubytovali nás ve francouzských rodinách, společně jsme chodili na přednášky a v neděli se účastnili výletů po zámcích na Loiře. Seznámili jsme se s řadou Francouzů, kteří nás pak pozvali na letní tábor.
K medicíně jste asi dostala tak nějak přirozeně.
Ano. Vyšlo nařízení, že kdo pochází z východočeského kraje, musí studovat v Hradci Králové, takže i já tam nastoupila. Už tenkrát jsem chodila se svým mužem. Po dvou týdnech se mně podařilo z Hradce vymanit a začala jsem jezdit do Prahy.
Jak se tehdy dojíždělo?
Nelehko, jezdili jsme v dobytčácích, vagonech určených původně pro dobytek, ve kterých nebyla kupé, ale lavice uprostřed vagonu. Absolvovala jsem v padesátém druhém roce.
Tedy těsně předtím, než se fakulta rozdělila na tři. Jak na školu vzpomínáte?
Měli jsme úžasné profesory, internistu Charváta, chirurgy Diviše a Jiráska. Byla jsem vedoucí patnáctého kroužku. Profesor Michl, oftalmolog a náš kroužkový vedoucí, mi napsal krásný dopis, jak se těší, až nám půjde na promoci. Bydlela jsem v YWCe v Žitné ulici, v malinkatých dvoulůžkových pokojích. Bylo to moc prima, všech osm děvčat nás žilo dohromady.
Fandili jste jako studenti společenským změnám, které přinesl únor 1948?
Jistě.
Mnoho studentů bylo ve straně nebo ve svazu mládeže.
Ano, jedině mně kupodivu nikdo členství ve straně nenabídl. Zřejmě bylo jasné, jak bych byla odpověděla. A v ročníku jsme byli asi čtyři nečlenové svazu mládeže. S tím jsem měla problémy, když jsem dostudovala.
Když jste dostávala umístěnku?
Už jsem byla vdaná a muž pracoval v Praze, chtěla jsem také do Prahy. To ale bez členství ve svazu nebo ve straně bylo naprosté tabu. Přijala jsem místo na Kladně a dojížděla denně z Florence, stejně jako mnoho dalších lékařů. Dokonce když jsem byla těhotná, a takové jsme jezdily tři, kolegové nás nepouštěli sednout: „Když jsou tak hloupé, že dojíždějí, tak ať stojí!“
Lékaři?
Ano, kolegové. Pak se nad námi slitovali šoféři a zastavovali nám ještě dřív, než přijeli na zastávku.
Ředitel vinohradské nemocnice rozhodl, že nastoupit nemůžu, protože v Praze je mnoho lékařek, které nejsou a nemůžou být zaměstnané, jelikož nemají tatínky, kteří by jim platili paní na hlídání.
Jakou jste na Kladně získala zkušenost?
Primář dětského oddělení MUDr. Jiroutek byl skvělý lékař i skvělý člověk. Ohromně nám pomáhal. Sloužili jsme o nedělích, jezdili jsme i do poraden. Měla jsem poradnu v Buštěhradě a v Dobré Vodě, to bylo pro nezkušenou lékařku náročné, ale respektovali mě. Když jsem byla těhotná, měla jsem strach z infekčních nemocí, protože jsem neprodělala zarděnky. Naštěstí se nic nestalo.
Jak jste se po mateřské zaměstnala v Praze?
Když byl synovi rok, měla jsem pocit, že jsem z medicíny mnoho zapomněla. Požádala jsem proto profesorku Písařovicovou-Čížkovou, přednostku dětské kliniky fakultní nemocnice na Královských Vinohradech, zda bych se mohla zapojit. Docházela jsem tam bez nároku na odměnu, dokud jsem podruhé neotěhotněla. Když byl druhému dítěti – dceři rok, můj otec se rozhodl, že mi zaplatí paní na hlídání dvou dětí. Narazili jsme ale u ředitele vinohradské nemocnice. Rozhodl, že nastoupit nemůžu, protože v Praze je mnoho lékařek, které nejsou a nemůžou být zaměstnané, jelikož nemají tatínky, kteří by jim platili paní na hlídání.
Jak jste se cítila?
No, ráda jsem nebyla. Naštěstí náš pardubický primář pneumologie se znal s profesorem Houšťkem (pediatr, jeden ze zakladatelů a první děkan Fakulty dětského lékařství, dnešní 2. lékařské fakulty, pozn. red.) a dohodl s ním, aby mě vzal k sobě na dětskou kliniku. Ten se nikoho ptát nemusel; navíc jsem tam docházela bez odměny. Až na začátku roku 1959 mě ředitel Městské nemocnice přijal jako sekundární lékařku na dobu určitou – placenou ovšem až od února, protože když už pracuju tak dlouho zadarmo, měsíc už mě nespasí.
Jak to vypadalo na dětské klinice?
Byla tam dvě kojenecká oddělení, akutní a chronické. Houštěk mě chtěl na akutní, tam však krátce předtím vypukla epidemie dětské obrny a byla vyhlášena karanténa, tak jsem nastoupila na oddělení chronických kojenců. Vedla ho asistentka Gražyna Volná, volyňská Češka žijící v Praze, svobodná a báječná, ohromně jsme se skamarádily. Přátelila se s dcerou profesora Brdlíka. Brdlíkovi mne s ní zvávali do svého krásného bytu se spoustou květin a ptáčků; chodívali k nim Eduard Haken [operní herec Národního divadla, pozn. red.] nebo Marie Tomášová [herečka činohry Národního divadla a Divadla za branou, pozn. red.]. Gražyna nám svými styky pomohla, když ředitel gymnázia odmítal přijmout syna a dceru s tím, že neexistuje, aby děti dvou vysokoškoláků studovaly gymnázium.
Jedině mně kupodivu nikdo členství ve straně nenabídl. Zřejmě bylo jasné, jak bych byla odpověděla.
Vy jste se setkala i s profesorkou Benešovou, o ní se vyprávějí příběhy.
Byla to úžasná osoba. Jako sekundární lékaři jsme se jí strašně báli, protože na dětech, které zemřely a které pitvala, vždy našla něco, co jsme jako klinici neznali, a ona pak poukazovala na naši neznalost.
Jak vzpomínáte na profesora Houšťka? Jaká byla jeho role v organizaci fakulty?
Vlivný komunista, všechno zařídil. Potom co k nám v osmašedesátém vtrhli Rusové, museli jsme písemně předkládat názor na okupaci. Napsala jsem to tak, abych se nemusela stydět. On mi pak vyčinil, že si neumím představit, co ho stojí udržet mě na fakultě, a já že napíšu něco takového! Ale na fakultě mě udržel.
Hodně o vás stál.
Ano.
Z rozhovorů s pamětníky jsem získal dojem, že se obklopoval talentovanými lidmi, u kterých nehrozilo, že přerostou v konkurenci.
Říkalo se, že si vybírá lidi, kteří mají máslo na hlavě. To já neměla, ale dělala jsem práci, kterou potřeboval. Říkal mi, že se se mnou dobře pracuje. Ale ani on to neměl lehké, jeho dcera spáchala sebevraždu. Říkalo se, že k tomu přispělo i jeho politické angažmá.
O syna v jistém smyslu přišel i profesor Švejcar, s nímž Houštěk zakládal fakultu; jeho syn emigroval. Profesor Houštěk vás přivedl k cystické fibróze?
To bylo tak. Houštěk se na stáži ve Spojených státech dozvěděl, že cystická fibróza patří k nejčastějším příčinám chronických respiračních onemocnění u dětí. Zajímalo ho, proč se u nás léčí jen kojenci? První dítě s cystickou fibrózou na II. dětské klinice byl kojenec, který zemřel v únoru 1945 ve věku čtyř měsíců.
Větší děti se neléčily?
Nevědělo se, že ji mají. Houštěk si přál, abychom se cystické fibróze věnovali. V dubnu 1960 mi telefonoval, abych nastoupila do Ústavu výzkumu vývoje dítěte na respirační oddělení a věnovala se cystické fibróze. Jemu se nedalo odmítat, ale v pudu sebezáchovy jsem si vymínila, že nejsem vědecký typ a nerada bych přišla o styk s dětmi. On na to, že to není problém – byl zároveň ředitelem ústavu i přednostou kliniky. „Klidně choďte na ranní kolektivy, na velké vizity, mějte ambulanci, a vedle toho ústav.“ Ne že bych měla o cystickou fibrózu zájem – bylo mi to nařízeno!
Jak jste zaváděla potní test, první sofistikovanější diagnostiku cystické fibrózy?
V té době už bylo jasné, že děti s cystickou fibrózou mají vysokou koncentraci chloridů v potu a že zásadní diagnostickou metodou je potní test. Tehdy se ovšem prováděl příšerným způsobem. Dítě se umylo, vysvléklo, zabalilo do igelitu, uložilo do postýlky a přikrylo mnoha peřinami. Lil se do něj horký čaj, až se zpotilo. Pak se vybalilo a pot, který mu tekl po zádíčkách, se sbíral do zkumavky. Byla to nepřesné, protože se pot odpařoval, a hlavně nebezpečné, jelikož děti s cystickou fibrózou ztrácejí potem pětkrát víc solí než zdravé a mohly se dostat do šokového stavu.
To se stávalo?
Ano; ve Spojených státech dokonce došlo k úmrtí na potní test, které vyšetřovala policie. V roce 1959 pánové Gibson a Cooke vynalezli pilokarpinovou iontoforézu, kdy se na předloktí přiloží elektroda s roztokem pilokarpinu. Po pěti minutách iontoforézy se elektroda sundá; pot, který se iontoforézou stimuloval, se jímal do filtračních papírů, které se eluovaly, a v získaném roztoku se zkoumalo množství chloridu. Mým úkolem bylo tento program zavést.
Řídila jste se jen literaturou, nebo jste byla v kontaktu s pracovišti, kde už iontoforézu zavedli?
Jen podle literatury. Jediný, značně rozměrný iontoforetický přístroj se nacházel na oddělení fyzioterapie. Docházela jsem tam, ale pořád mi to nešlo. Pak můj šéf, fyziolog Vokáč, zjistil, že přístroj má přehozené elektrody! Jiný kolega z Bulovky mi zase poradil, že nemám používat pilokarpin nitrát jako Američané, ale pilokarpin chlorid – stejně bezpečný, ale účinnější. Také mi navrhl vhodnější indiferentní roztok. A tak jsem zavedla iontoforézu – používala se dalších pětačtyřicet let.
Později nám v dílně na Ústavu fyziologie vyrobili menší přístroj, abychom mohli navštěvovat děti i mimo kliniku. Ale až nedávno byl vynalezen přístroj, který nejímá pot do filtračních papírů, ale do kapiláry. S filtračním papírem byla potíž, že se musel dvacet čtyři hodin vyluhovat. Nyní se potní roztok dává z kapiláry přímo do přístroje, takže rodiče hned po skončení iontoforézy vědí, jestli si dítě je zdravé nebo ne.
Cystická fibróza a její příčiny
Cystická fibróza je dědičné onemocnění způsobené mutacemi v genu CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator). Ty vedou k nesprávné funkci nebo produkci proteinu CFTR, který reguluje pohyb chloridových iontů a vody přes buněčné membrány. Vzniká hustý a lepivý hlen, který se hromadí v různých orgánech, zejména v plicích a trávicím traktu. Kromě CNS jsou postiženy všechny orgány.
Cystická fibróza se projevuje chronickým kašlem s produkcí hustého hlenu, častými infekcemi, opakovanými bakteriálními infekcemi plic, včetně pneumonie a bronchitidy, dýchavičností – ztíženým dýcháním a sípáním kvůli zúžení dýchacích cest, poruchami trávení a střevními obstrukcemi, mužskou a v menší míře i ženskou neplodností.
Vhodnější chlorid, přenosný přístroj – vy jste ten americký přístroj vlastně vylepšili?
Trošku možná ano. Provedli jsme skutečně mnoho tisíc testů a nejsme si vědomi, že bychom byli měli nějaké špatné výsledky.
Ocenil to někdo v té době v Československu?
Ne.
Jak v šedesátých a sedmdesátých letech vypadala péče o nemocné děti?
Měli jsme poměrně dobrý přístup k literatuře, takže jsme věděli, jak máme léčit. I když problémy samozřejmě byly. Především jsme neměli dobrý pankreatický substituční preparát. Používali jsme Pancreolan, jenže ten podle analýzy kolegyně biochemičky moc enzymů neměl. Pak jsem se dověděla, že členové ústředního výboru KSČ si nechávají přivážet z Holandska preparát Cotazym, který substituoval daleko lépe. Jeden hodný pan magistr, který soudruhům zprostředkovával dovoz, dal vždycky trošku na stranu pro naše děti.
K čemu členové ÚV potřebovali pankreatickou substituci?
Brali ji, když po různých pitkách dostali zažívací potíže. O Cotazym jsme mohli později i požádat formou takzvaného mimořádného dovozu, to ale trvalo tři měsíce a museli jsme vyplňovat strašnou spoustu papírů. Ani antibiotika jsme neměli všechna. Protože dostupné inhalátory vytvářely příliš velké částice, které se nedostaly do drobných dýchacích cest, nechali jsme si od sklářů na Sázavě vyfoukat krásné skleněné inhalátory. Používaly se ale jenom na klinice, jelikož kompresor, který je poháněl – a dost při tom rámusil –, byl velký asi jako malý stolek.
Jaká zlepšení později vedla k domácí léčbě?
Dělali jsme, co jsme mohli. Byl objeven takzvaný heparinlog: do žíly se zavedla kanyla, vyplnila se heparinem, aby se krev nesrážela, a zavedená vydržela třeba čtrnáct dní. Před podáním antibiotika se heparin odsál, vstříklo se antibiotikum a pak se zase aplikoval heparin. Tento způsob pro domácí intravenózní léčbu jsme zavedli, jakmile se objevil v literatuře. Maminky se ho naučily používat, aby děti nemusely trávit celé dva až tři týdny antibiotické léčby v nemocnici.
Hlavní zlepšení nastalo po roce 1989. Navázala jsem styk s francouzskou organizací Oeuvre de Santé pour l´enfance deshéritée, která v Praze na začátku roku 1990 uspořádala kurz pro východoevropské lékaře a fyzioterapeuty. Přivezli řadu přístrojů, o jejichž existenci jsme neměli tušení. Například takzvaný flutr, což je taková fajfka s kuličkou. Nadechnete se nosem, vyfukujete dovnitř, kulička vibruje a vibrace se přenáší do dýchacích cest a hlen se uvolňuje. Nebo oxymetr: Vložíte prst do přístroje a dozvíte se saturaci krve kyslíkem a počet pulzů.
Francouzi s námi jezdili i na tábory. Od roku 1976 jsme pořádali letní a později i zimní tábory pro nemocné děti. Zvali jsme nemocné i zdravé – tenkrát jsme nevěděli, že se můžou vzájemně nakazit. Všichni měli stejný problém: museli inhalovat, cvičit, měli problémy se stolicí – nikdo se nesmál, že jim zapáchá. Seznámila jsem se tak s celými rodinami, přesahovalo to běžný vztah lékaře a pacienta. Kvůli prvnímu táboru jsem dokonce odložila operaci karcinomu prsu. Jeden hoch, dnes už dospělý, mi řekl, že měli velké štěstí, že jsme o hrozící nákaze nevěděli! Měli aspoň šťastné dětství.
Dají se společenské kontakty u dětí s cystickou fibrózou nějak nahradit?
Asi jenom komunikací přes internet.
Probíhala nějaká spolupráce v oblasti cystické fibrózy v zemích východního bloku? Jak na tom bylo Československo ve srovnání?
V Krakově se každý rok koná kongres pro pracovníky CF východního bloku.. Vždycky to ale je smutné – velice vyčníváme. Ostatní země na tom nejsou vůbec dobře.
Než přišly genetické metody, jak jste přemýšleli o příčině cystické fibrózy?
Bylo známo, že jde o autosomálně recesivní, geneticky podmíněné onemocněni – že oba rodiče musí být nosiči a že mají 25procentní riziko narození nemocného dítěte, 25procentní šanci na zdravé a padesát procent že dítě bude zdravým nosičem genu, protože od jednoho rodiče dostane zdravý gen a od druhého nemocný. Ovšem onen gen se objevil až v roce 1989 – a s ním naděje, že jednou bude možné cystickou fibrózu vyléčit genovou terapií.
Dlouho se mi nedařilo získat spolupracovníky. Jakmile někdo začal s fibrózou pracovat, brzy toho nechal.
Jak jste se stala sekretářkou mezinárodní společnosti pro cystickou fibrózu?
Společnost pořádala kongres zástupců všech evropských zemí a Spojených států, v Cambridgi v Británii. Pozván byl profesor Houštěk, ale nemohl se účastnit a vyslal mě. Od té doby mě společnost zvala na všechny konference. Fakulta mě pouštěla, cestu mi zaplatili, a i když mi jinak nedali ani korunu, organizátoři mi vždycky nějaké ubytování obstarali. Jídlo jsem si vozila s sebou. Když se šlo na oběd, řekla jsem, že si musím něco zařídit, a najedla jsem se v parku.
Když se ohlédnete za svojí klinickou a výzkumnou činností, co pro vás představuje největší úspěch?
Že se v Motole podařilo vytvořit centrum cystické fibrózy. Takové, jak má být, kde se o rodinu a nemocného starají nejenom lékaři, ale i sestry, fyzioterapeuti a laboratorní pracovníci, orientovaní v cystické fibróze.
Podle profesora Kouteckého, prvního polistopadového děkana, se prý fakultě říkávalo „fakulta cystické fibrózy“. V Motole na pediatrii mají dokonce laboratoř, která nese vaše jméno.
Toto označení slyším poprvé. (úsměv) Profesor Lebl (emeritní přednosta motolské pediatrické kliniky, pozn. red.) mě vždycky podporoval. Pravděpodobně on dal podnět k vzniku laboratoře. Nevím ale, co tam dělají, jestli se to týká cystické fibrózy?
Věnují se vzácným chronickým onemocnění dětí a ověřují genovou kauzalitu. Takže myslím, že ani moc ne.
(úsměv)
A co bylo nejobtížnější?
Dlouho se mi nedařilo získat spolupracovníky. Jakmile někdo začal s fibrózou pracovat, brzy toho nechal; lékaři se chtěli starat o děti, které se uzdraví, a ne o umírající. To umírání bylo hrozné.
Co hnalo kupředu vás? Kde jste čerpala duševní sílu?
Prostě nešlo přestat. Byla jsem to schopná snášet jenom díky svému muži. Nebyl lékař, byl stavař, stavitel mostů, ale všechno se mnou prožíval, nechal si vykládat všechny mé starosti a pomáhal mi přenést se přes ně. Nebyl to jednoduchý život.
Beznaděj naštěstí netrvala stále.
Ano, pořád se to zlepšovalo. Když jsem začínala, jediné dítě se dožilo jednoho roku. Potom děti umíraly ve školním věku, málokdo se dožil dospělosti. Postupně ale i takových přibývalo. Doktor Fila se o dospělé stará dobře a oni ho mají rádi. Bohužel nefunguje nejlépe styk mezi dospělým a dětským centrem v Praze.
Rodiče, kteří měli nemocné děti, je zpravidla přežili – to je strašně smutné. Jaké jste s nimi měla vztahy?
Většina rodičů chápala, že nemoc je smrtelná. Setkala jsem se jen s jedinou matkou, která mi vyčítala, že dítě zemřelo: prý mám srdce z kamene a že mi přeje, abych se dívala do hrobu svých dětí. Většina rodičů ale práci, kterou jsem pro ně dělala, oceňuje. Některé styky udržuji dodnes; tři maminky dětí, které už dávno zemřely, mě stále navštěvují.
Jak jste se s nimi naučila mluvit o jejich ztrátě?
Já nevím, jak jsem se to naučila. Rodičům je hrozné sdělovat vůbec takovou diagnózu. Dnes už jim můžete říct, že pacienti se dožívají i šedesáti let. Když jsem začínala, žádná šance nebyla.
Přehazovaly jste si někdy s kolegyněmi mezi sebou povinnost sdělit diagnózu rodičům?
To bylo jaksi vždycky na mě.
Připravovala jste na to svoje žáky? Dnes na to máme speciální předmět, Profesní komunikace.
Museli se dívat, jak to dělám já. Mnoho kolegyň odešlo dělat astma, nebo něco, z čeho se děti můžou i vyléčit.
Cítila jste někdy znevýhodněná v akademické kariéře? Jako žena a – z tehdejšího třídního pohledu – dcera profesora?
Za komunistů jsem nemohla získat docenturu, na to by nepřistoupili.
Sdělil vám to někdo?
To bylo celkem jasné. Naopak mě přiměli udělat velký doktorát (DrSc., pozn. red.), prý že to mám jako profesuru. Ale docentura přišla v úvahu až po roce 1989.
Měl gen, jehož mutace způsobují cystickou fibrózu, nějakou evoluční funkci? Prý mohl chránit před tyfem a cholerou.
To není jasné – teorie, že heterozygoti jsou chráněni před různými infekčními chorobami, není obecně uznávaná.
Které mutace genu cystické fibrózy jsou nejrozšířenější?
Dnes už jich je přes dva tisíce. Nejčastější je deltaF508, kterou má u nás asi u sedmdesát procent pacientů. Zajímavá je keltská mutace, G551D, tu má u nás asi šestadvacet pacientů. Způsobuje, že chloridový kanál vůbec nefunguje. Je velmi častá na Moravě a kupodivu ji vůbec nemají Slováci. Šíří se z Rakouska přes Francii a do Spojených států. Byl na ni vynalezen lék, ivacaftor, u nás se používá od roku 2022.
Jedna moje bývalá pacientka s keltskou mutací, která žije v Německu a používá Kalydeko od roku 2012, mi napsala, že už neví, co je to kašel. U nás to ale trvalo ještě šest let, než ho pojišťovny začaly hradit všem indikovaným.
Pracovala jste do vysokého věku.
Ještě v roce 2013 jsem na klinice ambulovala na částečný úvazek. Jednou ráno mi sdělili na osobním oddělení, že mi končí pracovní smlouva s nemocnicí. Nikdo mi předem nic neřekl, ani šéf se se mnou nerozloučil. Tak jsem se rozhodla odejít i z fakulty, nechtěla jsem být trpěná v lékařském pokoji. Muž byl tehdy už také vážně nemocný.
Jak jste to zvládali v rodině? Vy jste měla náročné zaměstnání, váš muž také.
Dlouho jsme měli paní na hlídání. A pak jsme se střídali: já děti vypravovala do školy a muž se o ně staral odpoledne. Dělali jsme, co jsme mohli. Děti říkají, že měli hezké dětství.
Vaše rodina jsou všichni lékaři?
Dcera je hematoložka a její muž je pediatr, začínal také u Houšťka. Můj syn je režisér a moderátor. Nejstarší vnučka je psycholožka, rodinná terapeutka, druhá vnučka je gastroenteroložka.
Dole jsem poznal vaši schránku podle časopisu Česko-slovenská pediatrie. Jak se máte dnes?
Ještě nedávno jsem na kliniku jednou týdně docházela. Teď ale neopouštím byt, protože dole v domě nezvládnu tři schůdky. Navštěvují mě vnučky, když mají čas, a hlavně dcera. A s některými maminkami se stále scházíme u červeného vína.
Rozhovor s Věrou Vávrovou je dalším dílem seriálu Pamětníci, který 2. lékařská fakulta připravila k 70. výročí osamostatnění v roce 2023.
Související
Člověk má poznat i peklo
S dětským neurologem, emeritním děkanem a emeritním přednostou Kliniky dětské neurologie prof. Vladimírem Komárkem o jeho životě, práci a fakultě.
Je to vážné, nebo si potřebujete jenom popovídat?
S doc. Vladimírem Hortem o jeho životě s psychiatrií, psychoterapií, médiích a diagnózách
Nikdo a nic není úplně ideální a nikdo a nic není zase úplně negativní
Prof. Rastislav Druga
Pacienti potřebují pomoct a ta pomoc se jim musí dodávat poctivě
MUDr. Ludvíka Faladová
V experimentální práci zůstávají ti, pro které je největší odměnou, že si celý život můžou hrát
Prof. Pavel Mareš